অটিজম সম্পর্কে সচেতনতা ভালো তবে এর চেয়েও এ নিয়ে গ্রহণযোগ্যতাটা বেশি গুরুত্বপূর্ণ। ১৬ এপ্রিল রোববার প্রথম আলো উত্তর আমেরিকার আয়োজনে 'অটিজম/নিউরোডাইভার্ডেন্ট' অনুষ্ঠানে আলোচকরা এ কথাই বলছেন। আলোচনায় নিজ ব্যক্তিজীবন ও কর্মজীবনের অভিজ্ঞতা ভাগ করেন রুপা খানম, মুক্তি জহির এবং মনিজা রহমান। তাঁরা তিনজনই বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন শিশুর মা এবং তিনজনই ব্যক্তিজীবনে সন্তান লালন পালনে দুর্দান্ত নার্সিং দক্ষতা রেখেছেন।
অটিজম সম্পর্কে আমরা কতটুকু সচেতন বা বিশ্বকে কতটা সচেতন করতে পেরেছি, এ প্রশ্নের জবাবে শুরুতেই মুক্তি জহির বলেন, এ প্রশ্ন আমারও। আমরা কতটা সচেতন হতে পেরেছি বা বিশ্বকে সচেতন করতে পেরেছি? সচেতনতার বিষয়টি আগে আমাদের দিয়ে শুরু করতে হবে। আমরা যারা অটিজম শিশুর বাবা মা, তারা কি সনাক্ত করতে পেরেছি যে এমন একটি শিশুর কতটা যত্ন, স্কুলিং, প্রোগ্রাম এবং সাপোর্ট দরকার? একটা অটিজম শিশুকে সর্বপ্রথম পরিবার থেকে গ্রহণ করতে হবে, তবেই শিশুটি নিজের মতো করে বেড়ে উঠতে পারবে এবং নিজ গুণাগুনগুলো প্রকাশ করে সমাজে কিছু একটা অবদান রাখতে পারবে। বয়সবৃদ্ধির সাথেও তারা শিশুই থেকে যায়, নিজ কাজগুলো ঠিকমত করতে পারে না, ভাবনাগুলো প্রকাশ করতে পারে না। তাই তাদের সার্বিক সাহায্য দরকার। অটিজম কোনো রোগ নয় যে ঔষদের সাথে সেরে যাবে। এটা একটা লাইফ লং কন্ডিশন যা সারা জীবন আমাদের ম্যানেজ করতে হবে।
অটিজম নিয়ে বাস করা একটি শিশুর জন্য অন্যদের মতো একটি ডেইলি রুটিন এবং কাঠামো দরকার কিনা, এ নিয়ে মুক্তি জহির বলেন, দরকার রুটিন একটি কার্যকরী প্রোগ্রাম তাদের জন্য। তারা এক্সপ্রেসিভ না অনেকেই ননভার্বাল। তিনি বলেন, আমার মেয়েটাও ননভার্বাল। তাই একটা ভিয্যুয়্যাল রুটিন সেট করেছি তার জন্য ছোট থেকেই, দৈনন্দিন কাজগুলো সম্পন্ন করতে। এবং সে অনুযায়ীই সে দৈনন্দিন কাজগুলো করে। কোন কাজটার পর কোনটা করতে হবে তা যদি একটা ছকে বেঁধে দিতে পারি তাদের জন্য, তবে বাবা মা হিসাবে আমাদের জীবনও সহজ হয়ে যাবে। রুটিনে রাখার কারণেই আমার মেয়ে জানে কোন কাজটার পরে কোন কাজটা করতে হবে।
স্নায়ুবিক, মানসিক, উন্নয়নমূলক ঝুঁকিতে থাকা শিশুদের বেলায় অনেক বাবা মায়ের মধ্যে ডিনায়েল অর্থাৎ অস্বীকার করার একটা প্রবনতা থাকে, যা ক্ষতিকর। এ নিয়ে মুক্তি জহির বলেন, আমার মেয়ের বেলায়ও বোঝার উপায় নেই যে সে স্পেশাল নিড। অনেকেই আমাকে তার সঙ্কটপূর্ণ অবস্থার কথা প্রকাশ না করতে বলেছেন। কিন্তু আমি তিন বছর বয়স থেকেই তাকে স্পেশাল নিড শিশু হিসাবে গ্রহণ করেছি এবং তার প্রয়োজনীয় সার্বিক সেবা যত্ন দেয়ার চেষ্টা করেছি। আমরা যদি অটিজমকে গ্রহণ না করি, লুকিয়ে রাখি সমাজের কাছে, তবে তাদের কে সাহায্য করবে? এতে করে আমাদের শিশুরা ক্ষতিগ্রস্ত হবে।
তিনি বলেন, অটিজম নিয়ে বাস করা শিশুরা অনেক সময় এক্সক্লুড হয়। স্কুলে পাশে বসা বন্ধুটি হয়তো অন্যদের সাথে মিশে, ইনভাইট করে কিন্তু অটিস্টিক বাচ্চাটিকে ডাকে না। তখন তাদের মন ভেঙ্গে যায়। হয়তো বলতে পারে না তবে তারা বোঝে এবংকষ্ট পায়। ব্রোকেন হার্ট নিযে তারা বেড়ে উঠে যা বাবা মায়ের জন্যও কষ্টদায়ক। এই অবস্থা থেকে আমাদেরকে পরিত্রাণ পাওয়া উচিৎ।
অনেক অভিভাবক এবং সচেতন মানুষেরা বর্তমানে "অটিস্টিক" শব্দটির বদলে "নিউরোডাইভার্জেন্ট" শব্দটি ব্যবহার করতে পছন্দ করছেন। তাদের মতে, "অটিস্টিক" একটি অমানবিক এবং লেভেল সেট করা ব্যবহারিক শব্দ। এ নিয়ে প্রশ্ন রাখা হলে মনিজা রহমান বলেন, নিউরোডাইভার্জেন্ট শব্দটি মনে হয় না এখনো খুব একটা প্রচলিত হয়েছে। আমি যখন বাংলাদেশে ছিলাম, তখন অটিস্টিক বলেন আর নিউরোডাইভারাজেন্ট কিংবা স্পেশাল নিড-বলেন, তাদেরকে কিন্তু আড়ালে প্রতিবন্ধী, পাগল, অসুস্থ-এসবই বলতে শুনেছি। সামাজিক ব্যবস্থা বা নিবন্ধন প্রক্রিয়া-যাই বলেন, প্রতিবন্ধী বলেই তাদের আইডেন্টিফাই করা হতো। সে হিসাবে অটিস্টিক একটি ভালো শব্দ। যদিও আমি অটিস্টিক শব্দটা খুব বেশি ব্যবহার করিনা। মনিজা বলেন, আমি স্পেশাল নিডস্ শব্দটি বলতে পছন্দ করি।
ঘরে এবং স্কুলে অটিজম নিযে বাস করা শিশুদের রুটিন সম্পর্কে মনিজা রহমান বলেন, এরা স্বাভাবিকভাবেই একটা রুটিনের মধ্যে থাকতে পছন্দ করে। তা না হলে তাদের মধ্যে একটা অনিশ্চিত, অনিরাপত্তা চলে আসে। তারা উদ্বিগ্নতা, বিষণ্ণতায় পড়ে যায়। আমার বেলায় বলবো, বাইরে গেলে সেটা আগেই ছেলেকে বলে রাখি। গাড়িতে যাচ্ছি নাকি হেঁটে যাবো, তাও বলি। স্কুল খোলার আগে বলে নিই, কাল স্কুল খুলবে।
থেরাপিস্ট আসার ১০ মিনিট আগে বলে নিই, থেরাপিস্ট আসবে। এতে করে সে মানসিকভাবে প্রস্তুত হতে পারে। রুটিন সেট করে দিলে তারা সেটাতেই অভ্যস্ত হয়ে যায়, অন্য কোনো অপশন থাকে না। মনিজা রহমান বলেন, আমি পেশার কারণে নয় অন্তর থেকে ভালোবেসে স্পেশাল নিডস্ বাচ্চাদের সাথে কাজ করি। তবে স্কুল আর বাসায় রুটিনের ব্যাপারে একটু পার্থক্য তো থাকেই। ক্লাসে শিক্ষক হিসাবে বাচ্চাদের রুটিন বা শিক্ষায় যতোটা নিবিড়ভাবে মনোযোগ দিই, বাসায় অনেক সময় মনে হয় মা হিসাবে ততটা দিচ্ছি না।
একটা শিশুর সম্পূর্ণ যত্ন ও উন্নয়নে একজন শিক্ষক, চিকিৎসক এবং বাবা-মায়ের মধ্যে সংযোগ এবং যোগাযোগ-কতটা জরুরি তা নিয়ে মনিজা রহমান বলেন, শিশুর সার্বিক উন্নয়নে টিমওয়ার্ক দরকার। আমার ছেলে সৃজন যখন ছুটিতে থাকে, তখন সে কী কী করেছে, সেই আনন্দদন মুহূর্তগুলো নোটবুকে লিখে ক্লাস শিক্ষককে জানাই। ছোট ছোট সাফল্যগুলো লিখে জানাই, সে যেহেতু অনেকটা ননভার্বাল, বলতে পারবে না। এতে করে শিক্ষকরাও যেন বুঝতে পারে আমরা সন্তানের প্রতি সচেতন ও যত্নশীল।কখনো জরুরি মনে করলে স্কুল প্রিন্সিপাল বা এপি'র সাথেও যোগাযোগ করি। ঘরে থেরাপিস্ট আসলে তার থেকে শিখে নেই নানা বিষয়। সন্তানের উন্নতির জন্যই শিখি প্রতিনিয়ত। আমরা তো প্রতিনিয়ত শিখি। আসলে টিমওয়ার্ক ছাড়া এসব হয় না।
অটিজম নিয়ে বাস করা শিশুদের যত্নে পরিবারে বাবা মা দু'জনের ভূমিকা কি হতে পারে-এ নিয়ে মনিজা রহমান বলেন, আমি যখন জীবনের লক্ষ্যে পৌঁছতে পড়াশোনা শেষ করলাম, চাকরি হলো, সন্তান হলো, একটি টিভির স্পোর্টস এডিটর হলাম, স্বপ্নের সিঁড়ি ডিঙ্গিয়ে বাংলাদেশের প্রথম নারী স্পোর্টস রিপোর্টার হলাম। তখন ২০১২ সাল, জানলাম আমার ছেলে স্পেশাল নিড। তখন আমার চারপাশের পৃথিবী বদলে যেতে লাগলো। তারপরও দুই বছর কাজ করলাম, কিন্তু দিন শেষে ঘরে ফিরে দেখলাম আমার সন্তানের কোনো উন্নতি হচ্ছে না।
তখন আমি এক বছরের ছুটি নিলাম তার প্রতি সম্পূর্ণ মনোযোগ রাখতে। এ কাজটা কে করলো? আমি করলাম, বাবা কিন্তু করেনি। দেখা যায় যে, সন্তানের প্রয়োজনে মা'য়েরাই বেশি ত্যাগ করেন। সেসময়টাতেই আমরা পরিবার সহ আমেরিকা চলে আসলাম, আমার স্পেশাল নিডস্ সন্তানের জন্য। আমি কিন্তু আমার ক্যারিয়ারের ভালো একটা জায়গা থেকে শূন্য অবস্থার একটা দেশে আসলাম। বাবারা যেমন যখন তখন বাইরে বের হতে পারে, রাতে বাড়ি ফিরতে পারে, আমরা মায়েরা কিন্তু তা পারি না। আমরা কোথাও গেলে আগে থেকে সেটা সেট করে নিতে হয়। তারপরও বলব, আমার বর আমাদের সন্তানকে হৃদয় দিযে ভালোবাসেন। আমার আরেকটি ছেলে আছে, সেও খুব ভালোবাসে।
অটিজম নিয়ে বাস করা একটি শিশুর যত্নে বাবা-মায়ের বাড়তি সময় ও শ্রমের অভিজ্ঞতা নিয়ে রুপা খানম বলেন, আমার পরিবারে আমি এবং আমার হাসব্যান্ড একা, আমাদের কোনো আত্বীয়স্বজন নেই। সেই পরিবারে যখন একট স্পেশাল নিড বাচ্চা আসে, তখন ম্যানেজ করা কঠিন। যদিও আমি রুটিনে থাকি তবে রুটিন বেঁধে নির্ধারিত সময়ে সবকিছু করতে পারি না। আমার হাসবেন্ড কয়েক বছর আগে এক্সিডেন্ট করে এখন অসুস্থ, সেক্ষেত্রে বাচ্চাকে আমার একাই দেখতে হয়। ২০ বছর বয়েসি আমার ছেলে যেহেতু ননভার্বাল, সে নিজের সব চাহিদা বা প্রয়োজনগুলো বুঝাতে পারে না। আর তখন হতাশ হয়ে যায়। এবং আমাকে চ্যালেঞ্জ এর মুখোমুখি হতে হয়। তবু একটা দৈনন্দিন রুটিনে তাকে রাখার চেষ্টা করি।
অটিজম নিয়ে বাস করা একটি শিশুর অনেক সময় মেডিসিনের দরকার হয়। কিন্তু অনেক বাবা মা'ই মেডিসিনটা বাচ্চাকে দিতে চান না। এটা কি ভয় না অসচেতনা-এ নিয়ে রুপা খানম বলেন, অনেক শিশুরাই অনেক সময় রুটিনে থেকে এবং যত্নের পরও আচরণের উর্ধ্বে চলে যায়। তারা পড়াশোনায় দক্ষ হলেও এক জায়গায় স্থীতিশীল হয়ে বসতে পারে না বা কোনো কিছুতে ফোকাস করতে পারেনা-যাদের এডিএইচডি বলা হয়। সেক্ষেত্রে একজন অভিজ্ঞ চিকিৎসক বা নিউরোলোজিস্টের শরণাপন্ন হওয়া উচিৎ এবং প্রয়োজনে মেডিসিন প্রযোগ করা হলে তা নেয়া দরকার। যে কোনো মেডিসিনেরই সাইড এফেক্ট আছে বলে তিনি উল্লেখ করেন। তবু দরকার হলে নিতে হবে। মেডিসিন ছাড়া অন্যন্য পন্থায় যদি আমরা শিশুদের শিখাতে পারি, যত্ন নিতে পারি তবে সেটা আরো ভালো। কিন্তু যদি মেডিসিন নিতেই হয়, তবে দিতে হবে।
বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন শিশুর যত্নে পরিবারে বাবা-মা এর ভূমিকা নিয়ে রুপা খানম বলেন, বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন শিশুদের ইন্টারেস্ট কোথায়, সে কি করতে পছন্দ করে, কি খেতে পছন্দ করে, কি দিয়ে কাজ করানো যাবে-এইসব বিষয়গুলো পেরেন্টসদের সর্বপ্রথম খুঁজে বের করতে হবে। বাচ্চা যদি মিউজিক পছন্দ করে, কিংবা সুইমিং, তবে সেসবে তাদের ইন্টারেস্ট অনুয়ায়ী অন্তর্ভূক্ত করা যেতে পারে। পেরেন্টসদের ভাবতে হবে, স্পেশাল বাচ্চাটাকে কিভাবে সাহায্য করা যেতে পারে, আমরা আমাদের মতো না পারলে চেষ্টা করতে হবে তাদের মতো করে সাহায্য করতে এবং গড়ে তোলতে। আরেকটা বিষয় হলো, সন্তানদের ঘুরতে নিয়ে যাওয়াটাও পরিবারের প্রধান ভূমিকার একটি, তাদের ফেলে রেখে যাবেন না।
আমি না থাকলে আমার সন্তানের কী হবে-অনেক বাবা মা'কেই এই ভাবনাটা বিচলিত করে। তারা হতাশা বা উদ্বেগে পড়তে পারেন। এ ক্ষেত্রে বাবা-মা'য়ের কোন ম্যানেজিং প্রশিক্ষণ বা কাউনসেলিং দরকার কিনা-এ নিয়ে তিনি বলেন, স্পেশাল নিডস বাচ্চাদের মা'য়েরা সবাই স্ট্রেসফুল, হয়তো কারো কম কারো বেশি। এক্ষেত্রে কাউনসেলিং বলব না, অটিজম যা আজীবনের সমস্যা সেটাকে ইতিবাচকভাবে গ্রহণ করেই নিজেদের ভালো রাখতে হবে। আমার পরিবারে দুর্ঘটনায় স্বামী অসুস্থ, আমি একা সব সামলে নিচ্ছি। আছে একমাত্র বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন সন্তান, যাকে ৪৮ ঘন্টাই অবজার্ভ করতে হয়। কিন্তু এখানে কোন ফিডব্যাক নেই। হয়তো আছে কিছু বছরের পর বছর একই জিনিস বার বার করার পর, কিন্তু এই ধৈর্য্যটা ধরে রাখতে গিয়ে আপনি যে কখন হতাশায় পড়ে যাবেন, নিজেও জানবেন না।
সবশেষে দর্শকদের কাঁদিয়ে রুপা খানম বলেন, একদিন আমরা থাকবো না, আমেরিকা স্বর্গরাজ্য হলেও তাদের যদি কোথাও বা কারো অধীনে থাকতে হয়, তারা কি আমাদের বাচ্চাটাকে আমাদের মতো করে দেখে রাখবে? এখানে অনেক আইনশৃঙ্খলা নিয়মে সব কিছু চলে। তবু মা তো মা-ই। এই ভয়টা আমাকে ডিপ্রেশনে নিয়ে যায়। আমার মনে হয়, আমি না থাকলে আমার ছেলেটার কী হবে...!
বলতে বলতে কান্নায় ভেঙ্গে পড়েন রুপা খানম। দর্শকদের অনেকেরই চোখ ভিজে উঠে তার আর্তনাদে। সবশেষে বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন মায়েদের উদ্দেশ্যে উপস্থাপিতা এইচ বি রিতা বলেন, আমাদের বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন শিশুরাই কেবল সৃষ্টিকর্তার আশীর্বাদ নয়, তাদের মা'য়েরাও সৃষ্টিকর্তার আশীর্বাদ। তিনি কেন আমার গর্ভে এমন একটি শিশুকে রাখেননি? তিনি আপনাদের গর্ভে কেন রেখেছেন? কারণ সৃষ্টিকর্তা জানেন, আমি তাঁর এই বিশেষ সৃষ্টির যত্ন ও রক্ষণাবেক্ষণে অযোগ্য। তিনি জানেন, আপনারাই পারবেন তাঁর সৃষ্টিকে রক্ষা করতে, নিরাপত্তা দিতে। আপনাদের আমি স্যালুট জানাই।
আলোচনায় বিশেষ তিন অতিথি উদাহরণস্বরূপ তাদের নিজ সন্তানদের নিয়েও অনেক অভিজ্ঞতার কথা শেয়ার করেন। একে অন্যকে শ্রদ্ধা ও ভালোবাসা বিনিময় করেন। আর এভাবেই শেষ হলো অটিজম/নিউরোডাইভার্জেন্ট নিয়ে সেদিনের সচেতনতামূলক, আবেগঘন দেড় ঘন্টার অনুষ্ঠানটি। অনুষ্ঠানটির পরিচালনা ও উপস্থাপনায় ছিলেন এইচ বি রিতা।
অটিজম সম্পর্কে সচেতনতা ভালো তবে এর চেয়েও এ নিয়ে গ্রহণযোগ্যতাটা বেশি গুরুত্বপূর্ণ। ১৬ এপ্রিল রোববার প্রথম আলো উত্তর আমেরিকার আয়োজনে 'অটিজম/নিউরোডাইভার্ডেন্ট' অনুষ্ঠানে আলোচকরা এ কথাই বলছেন। আলোচনায় নিজ ব্যক্তিজীবন ও কর্মজীবনের অভিজ্ঞতা ভাগ করেন রুপা খানম, মুক্তি জহির এবং মনিজা রহমান। তাঁরা তিনজনই বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন শিশুর মা এবং তিনজনই ব্যক্তিজীবনে সন্তান লালন পালনে দুর্দান্ত নার্সিং দক্ষতা রেখেছেন।
অটিজম সম্পর্কে আমরা কতটুকু সচেতন বা বিশ্বকে কতটা সচেতন করতে পেরেছি, এ প্রশ্নের জবাবে শুরুতেই মুক্তি জহির বলেন, এ প্রশ্ন আমারও। আমরা কতটা সচেতন হতে পেরেছি বা বিশ্বকে সচেতন করতে পেরেছি? সচেতনতার বিষয়টি আগে আমাদের দিয়ে শুরু করতে হবে। আমরা যারা অটিজম শিশুর বাবা মা, তারা কি সনাক্ত করতে পেরেছি যে এমন একটি শিশুর কতটা যত্ন, স্কুলিং, প্রোগ্রাম এবং সাপোর্ট দরকার? একটা অটিজম শিশুকে সর্বপ্রথম পরিবার থেকে গ্রহণ করতে হবে, তবেই শিশুটি নিজের মতো করে বেড়ে উঠতে পারবে এবং নিজ গুণাগুনগুলো প্রকাশ করে সমাজে কিছু একটা অবদান রাখতে পারবে। বয়সবৃদ্ধির সাথেও তারা শিশুই থেকে যায়, নিজ কাজগুলো ঠিকমত করতে পারে না, ভাবনাগুলো প্রকাশ করতে পারে না। তাই তাদের সার্বিক সাহায্য দরকার। অটিজম কোনো রোগ নয় যে ঔষদের সাথে সেরে যাবে। এটা একটা লাইফ লং কন্ডিশন যা সারা জীবন আমাদের ম্যানেজ করতে হবে।
অটিজম নিয়ে বাস করা একটি শিশুর জন্য অন্যদের মতো একটি ডেইলি রুটিন এবং কাঠামো দরকার কিনা, এ নিয়ে মুক্তি জহির বলেন, দরকার রুটিন একটি কার্যকরী প্রোগ্রাম তাদের জন্য। তারা এক্সপ্রেসিভ না অনেকেই ননভার্বাল। তিনি বলেন, আমার মেয়েটাও ননভার্বাল। তাই একটা ভিয্যুয়্যাল রুটিন সেট করেছি তার জন্য ছোট থেকেই, দৈনন্দিন কাজগুলো সম্পন্ন করতে। এবং সে অনুযায়ীই সে দৈনন্দিন কাজগুলো করে। কোন কাজটার পর কোনটা করতে হবে তা যদি একটা ছকে বেঁধে দিতে পারি তাদের জন্য, তবে বাবা মা হিসাবে আমাদের জীবনও সহজ হয়ে যাবে। রুটিনে রাখার কারণেই আমার মেয়ে জানে কোন কাজটার পরে কোন কাজটা করতে হবে।
স্নায়ুবিক, মানসিক, উন্নয়নমূলক ঝুঁকিতে থাকা শিশুদের বেলায় অনেক বাবা মায়ের মধ্যে ডিনায়েল অর্থাৎ অস্বীকার করার একটা প্রবনতা থাকে, যা ক্ষতিকর। এ নিয়ে মুক্তি জহির বলেন, আমার মেয়ের বেলায়ও বোঝার উপায় নেই যে সে স্পেশাল নিড। অনেকেই আমাকে তার সঙ্কটপূর্ণ অবস্থার কথা প্রকাশ না করতে বলেছেন। কিন্তু আমি তিন বছর বয়স থেকেই তাকে স্পেশাল নিড শিশু হিসাবে গ্রহণ করেছি এবং তার প্রয়োজনীয় সার্বিক সেবা যত্ন দেয়ার চেষ্টা করেছি। আমরা যদি অটিজমকে গ্রহণ না করি, লুকিয়ে রাখি সমাজের কাছে, তবে তাদের কে সাহায্য করবে? এতে করে আমাদের শিশুরা ক্ষতিগ্রস্ত হবে।
তিনি বলেন, অটিজম নিয়ে বাস করা শিশুরা অনেক সময় এক্সক্লুড হয়। স্কুলে পাশে বসা বন্ধুটি হয়তো অন্যদের সাথে মিশে, ইনভাইট করে কিন্তু অটিস্টিক বাচ্চাটিকে ডাকে না। তখন তাদের মন ভেঙ্গে যায়। হয়তো বলতে পারে না তবে তারা বোঝে এবংকষ্ট পায়। ব্রোকেন হার্ট নিযে তারা বেড়ে উঠে যা বাবা মায়ের জন্যও কষ্টদায়ক। এই অবস্থা থেকে আমাদেরকে পরিত্রাণ পাওয়া উচিৎ।
অনেক অভিভাবক এবং সচেতন মানুষেরা বর্তমানে "অটিস্টিক" শব্দটির বদলে "নিউরোডাইভার্জেন্ট" শব্দটি ব্যবহার করতে পছন্দ করছেন। তাদের মতে, "অটিস্টিক" একটি অমানবিক এবং লেভেল সেট করা ব্যবহারিক শব্দ। এ নিয়ে প্রশ্ন রাখা হলে মনিজা রহমান বলেন, নিউরোডাইভার্জেন্ট শব্দটি মনে হয় না এখনো খুব একটা প্রচলিত হয়েছে। আমি যখন বাংলাদেশে ছিলাম, তখন অটিস্টিক বলেন আর নিউরোডাইভারাজেন্ট কিংবা স্পেশাল নিড-বলেন, তাদেরকে কিন্তু আড়ালে প্রতিবন্ধী, পাগল, অসুস্থ-এসবই বলতে শুনেছি। সামাজিক ব্যবস্থা বা নিবন্ধন প্রক্রিয়া-যাই বলেন, প্রতিবন্ধী বলেই তাদের আইডেন্টিফাই করা হতো। সে হিসাবে অটিস্টিক একটি ভালো শব্দ। যদিও আমি অটিস্টিক শব্দটা খুব বেশি ব্যবহার করিনা। মনিজা বলেন, আমি স্পেশাল নিডস্ শব্দটি বলতে পছন্দ করি।
ঘরে এবং স্কুলে অটিজম নিযে বাস করা শিশুদের রুটিন সম্পর্কে মনিজা রহমান বলেন, এরা স্বাভাবিকভাবেই একটা রুটিনের মধ্যে থাকতে পছন্দ করে। তা না হলে তাদের মধ্যে একটা অনিশ্চিত, অনিরাপত্তা চলে আসে। তারা উদ্বিগ্নতা, বিষণ্ণতায় পড়ে যায়। আমার বেলায় বলবো, বাইরে গেলে সেটা আগেই ছেলেকে বলে রাখি। গাড়িতে যাচ্ছি নাকি হেঁটে যাবো, তাও বলি। স্কুল খোলার আগে বলে নিই, কাল স্কুল খুলবে।
থেরাপিস্ট আসার ১০ মিনিট আগে বলে নিই, থেরাপিস্ট আসবে। এতে করে সে মানসিকভাবে প্রস্তুত হতে পারে। রুটিন সেট করে দিলে তারা সেটাতেই অভ্যস্ত হয়ে যায়, অন্য কোনো অপশন থাকে না। মনিজা রহমান বলেন, আমি পেশার কারণে নয় অন্তর থেকে ভালোবেসে স্পেশাল নিডস্ বাচ্চাদের সাথে কাজ করি। তবে স্কুল আর বাসায় রুটিনের ব্যাপারে একটু পার্থক্য তো থাকেই। ক্লাসে শিক্ষক হিসাবে বাচ্চাদের রুটিন বা শিক্ষায় যতোটা নিবিড়ভাবে মনোযোগ দিই, বাসায় অনেক সময় মনে হয় মা হিসাবে ততটা দিচ্ছি না।
একটা শিশুর সম্পূর্ণ যত্ন ও উন্নয়নে একজন শিক্ষক, চিকিৎসক এবং বাবা-মায়ের মধ্যে সংযোগ এবং যোগাযোগ-কতটা জরুরি তা নিয়ে মনিজা রহমান বলেন, শিশুর সার্বিক উন্নয়নে টিমওয়ার্ক দরকার। আমার ছেলে সৃজন যখন ছুটিতে থাকে, তখন সে কী কী করেছে, সেই আনন্দদন মুহূর্তগুলো নোটবুকে লিখে ক্লাস শিক্ষককে জানাই। ছোট ছোট সাফল্যগুলো লিখে জানাই, সে যেহেতু অনেকটা ননভার্বাল, বলতে পারবে না। এতে করে শিক্ষকরাও যেন বুঝতে পারে আমরা সন্তানের প্রতি সচেতন ও যত্নশীল।কখনো জরুরি মনে করলে স্কুল প্রিন্সিপাল বা এপি'র সাথেও যোগাযোগ করি। ঘরে থেরাপিস্ট আসলে তার থেকে শিখে নেই নানা বিষয়। সন্তানের উন্নতির জন্যই শিখি প্রতিনিয়ত। আমরা তো প্রতিনিয়ত শিখি। আসলে টিমওয়ার্ক ছাড়া এসব হয় না।
অটিজম নিয়ে বাস করা শিশুদের যত্নে পরিবারে বাবা মা দু'জনের ভূমিকা কি হতে পারে-এ নিয়ে মনিজা রহমান বলেন, আমি যখন জীবনের লক্ষ্যে পৌঁছতে পড়াশোনা শেষ করলাম, চাকরি হলো, সন্তান হলো, একটি টিভির স্পোর্টস এডিটর হলাম, স্বপ্নের সিঁড়ি ডিঙ্গিয়ে বাংলাদেশের প্রথম নারী স্পোর্টস রিপোর্টার হলাম। তখন ২০১২ সাল, জানলাম আমার ছেলে স্পেশাল নিড। তখন আমার চারপাশের পৃথিবী বদলে যেতে লাগলো। তারপরও দুই বছর কাজ করলাম, কিন্তু দিন শেষে ঘরে ফিরে দেখলাম আমার সন্তানের কোনো উন্নতি হচ্ছে না।
তখন আমি এক বছরের ছুটি নিলাম তার প্রতি সম্পূর্ণ মনোযোগ রাখতে। এ কাজটা কে করলো? আমি করলাম, বাবা কিন্তু করেনি। দেখা যায় যে, সন্তানের প্রয়োজনে মা'য়েরাই বেশি ত্যাগ করেন। সেসময়টাতেই আমরা পরিবার সহ আমেরিকা চলে আসলাম, আমার স্পেশাল নিডস্ সন্তানের জন্য। আমি কিন্তু আমার ক্যারিয়ারের ভালো একটা জায়গা থেকে শূন্য অবস্থার একটা দেশে আসলাম। বাবারা যেমন যখন তখন বাইরে বের হতে পারে, রাতে বাড়ি ফিরতে পারে, আমরা মায়েরা কিন্তু তা পারি না। আমরা কোথাও গেলে আগে থেকে সেটা সেট করে নিতে হয়। তারপরও বলব, আমার বর আমাদের সন্তানকে হৃদয় দিযে ভালোবাসেন। আমার আরেকটি ছেলে আছে, সেও খুব ভালোবাসে।
অটিজম নিয়ে বাস করা একটি শিশুর যত্নে বাবা-মায়ের বাড়তি সময় ও শ্রমের অভিজ্ঞতা নিয়ে রুপা খানম বলেন, আমার পরিবারে আমি এবং আমার হাসব্যান্ড একা, আমাদের কোনো আত্বীয়স্বজন নেই। সেই পরিবারে যখন একট স্পেশাল নিড বাচ্চা আসে, তখন ম্যানেজ করা কঠিন। যদিও আমি রুটিনে থাকি তবে রুটিন বেঁধে নির্ধারিত সময়ে সবকিছু করতে পারি না। আমার হাসবেন্ড কয়েক বছর আগে এক্সিডেন্ট করে এখন অসুস্থ, সেক্ষেত্রে বাচ্চাকে আমার একাই দেখতে হয়। ২০ বছর বয়েসি আমার ছেলে যেহেতু ননভার্বাল, সে নিজের সব চাহিদা বা প্রয়োজনগুলো বুঝাতে পারে না। আর তখন হতাশ হয়ে যায়। এবং আমাকে চ্যালেঞ্জ এর মুখোমুখি হতে হয়। তবু একটা দৈনন্দিন রুটিনে তাকে রাখার চেষ্টা করি।
অটিজম নিয়ে বাস করা একটি শিশুর অনেক সময় মেডিসিনের দরকার হয়। কিন্তু অনেক বাবা মা'ই মেডিসিনটা বাচ্চাকে দিতে চান না। এটা কি ভয় না অসচেতনা-এ নিয়ে রুপা খানম বলেন, অনেক শিশুরাই অনেক সময় রুটিনে থেকে এবং যত্নের পরও আচরণের উর্ধ্বে চলে যায়। তারা পড়াশোনায় দক্ষ হলেও এক জায়গায় স্থীতিশীল হয়ে বসতে পারে না বা কোনো কিছুতে ফোকাস করতে পারেনা-যাদের এডিএইচডি বলা হয়। সেক্ষেত্রে একজন অভিজ্ঞ চিকিৎসক বা নিউরোলোজিস্টের শরণাপন্ন হওয়া উচিৎ এবং প্রয়োজনে মেডিসিন প্রযোগ করা হলে তা নেয়া দরকার। যে কোনো মেডিসিনেরই সাইড এফেক্ট আছে বলে তিনি উল্লেখ করেন। তবু দরকার হলে নিতে হবে। মেডিসিন ছাড়া অন্যন্য পন্থায় যদি আমরা শিশুদের শিখাতে পারি, যত্ন নিতে পারি তবে সেটা আরো ভালো। কিন্তু যদি মেডিসিন নিতেই হয়, তবে দিতে হবে।
বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন শিশুর যত্নে পরিবারে বাবা-মা এর ভূমিকা নিয়ে রুপা খানম বলেন, বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন শিশুদের ইন্টারেস্ট কোথায়, সে কি করতে পছন্দ করে, কি খেতে পছন্দ করে, কি দিয়ে কাজ করানো যাবে-এইসব বিষয়গুলো পেরেন্টসদের সর্বপ্রথম খুঁজে বের করতে হবে। বাচ্চা যদি মিউজিক পছন্দ করে, কিংবা সুইমিং, তবে সেসবে তাদের ইন্টারেস্ট অনুয়ায়ী অন্তর্ভূক্ত করা যেতে পারে। পেরেন্টসদের ভাবতে হবে, স্পেশাল বাচ্চাটাকে কিভাবে সাহায্য করা যেতে পারে, আমরা আমাদের মতো না পারলে চেষ্টা করতে হবে তাদের মতো করে সাহায্য করতে এবং গড়ে তোলতে। আরেকটা বিষয় হলো, সন্তানদের ঘুরতে নিয়ে যাওয়াটাও পরিবারের প্রধান ভূমিকার একটি, তাদের ফেলে রেখে যাবেন না।
আমি না থাকলে আমার সন্তানের কী হবে-অনেক বাবা মা'কেই এই ভাবনাটা বিচলিত করে। তারা হতাশা বা উদ্বেগে পড়তে পারেন। এ ক্ষেত্রে বাবা-মা'য়ের কোন ম্যানেজিং প্রশিক্ষণ বা কাউনসেলিং দরকার কিনা-এ নিয়ে তিনি বলেন, স্পেশাল নিডস বাচ্চাদের মা'য়েরা সবাই স্ট্রেসফুল, হয়তো কারো কম কারো বেশি। এক্ষেত্রে কাউনসেলিং বলব না, অটিজম যা আজীবনের সমস্যা সেটাকে ইতিবাচকভাবে গ্রহণ করেই নিজেদের ভালো রাখতে হবে। আমার পরিবারে দুর্ঘটনায় স্বামী অসুস্থ, আমি একা সব সামলে নিচ্ছি। আছে একমাত্র বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন সন্তান, যাকে ৪৮ ঘন্টাই অবজার্ভ করতে হয়। কিন্তু এখানে কোন ফিডব্যাক নেই। হয়তো আছে কিছু বছরের পর বছর একই জিনিস বার বার করার পর, কিন্তু এই ধৈর্য্যটা ধরে রাখতে গিয়ে আপনি যে কখন হতাশায় পড়ে যাবেন, নিজেও জানবেন না।
সবশেষে দর্শকদের কাঁদিয়ে রুপা খানম বলেন, একদিন আমরা থাকবো না, আমেরিকা স্বর্গরাজ্য হলেও তাদের যদি কোথাও বা কারো অধীনে থাকতে হয়, তারা কি আমাদের বাচ্চাটাকে আমাদের মতো করে দেখে রাখবে? এখানে অনেক আইনশৃঙ্খলা নিয়মে সব কিছু চলে। তবু মা তো মা-ই। এই ভয়টা আমাকে ডিপ্রেশনে নিয়ে যায়। আমার মনে হয়, আমি না থাকলে আমার ছেলেটার কী হবে...!
বলতে বলতে কান্নায় ভেঙ্গে পড়েন রুপা খানম। দর্শকদের অনেকেরই চোখ ভিজে উঠে তার আর্তনাদে। সবশেষে বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন মায়েদের উদ্দেশ্যে উপস্থাপিতা এইচ বি রিতা বলেন, আমাদের বিশেষ চাহিদা সম্পন্ন শিশুরাই কেবল সৃষ্টিকর্তার আশীর্বাদ নয়, তাদের মা'য়েরাও সৃষ্টিকর্তার আশীর্বাদ। তিনি কেন আমার গর্ভে এমন একটি শিশুকে রাখেননি? তিনি আপনাদের গর্ভে কেন রেখেছেন? কারণ সৃষ্টিকর্তা জানেন, আমি তাঁর এই বিশেষ সৃষ্টির যত্ন ও রক্ষণাবেক্ষণে অযোগ্য। তিনি জানেন, আপনারাই পারবেন তাঁর সৃষ্টিকে রক্ষা করতে, নিরাপত্তা দিতে। আপনাদের আমি স্যালুট জানাই।
আলোচনায় বিশেষ তিন অতিথি উদাহরণস্বরূপ তাদের নিজ সন্তানদের নিয়েও অনেক অভিজ্ঞতার কথা শেয়ার করেন। একে অন্যকে শ্রদ্ধা ও ভালোবাসা বিনিময় করেন। আর এভাবেই শেষ হলো অটিজম/নিউরোডাইভার্জেন্ট নিয়ে সেদিনের সচেতনতামূলক, আবেগঘন দেড় ঘন্টার অনুষ্ঠানটি। অনুষ্ঠানটির পরিচালনা ও উপস্থাপনায় ছিলেন এইচ বি রিতা। 
